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2013-11-07T18:36:11+01:00

ouf! On avance...

Publié par bedou-bedon.over-blog.fr

Bonne nouvelle!!!

Après quelques appels infructueux à l’hôpital, j'ai envoyé un petit mail n'espérant pas avoir de réponse avant que mon deuxième enfant ait au moins 30ans...

Mais comme c'est bientôt Noël, voici une réponse :

"Bonjour,

Vous pouvez faire la demande de copie de votre dossier médical, en envoyant un courrier ainsi que la copie de votre pièce d'identité recto-verso à l'adresse suivante :

Hôpital Saint-Joseph

Service des relations patients

185 rue Raymond Losserand
75014 PARIS.

Victoire!!! Bon espérons qu'ils répondent rapidement et qu'ils ne se plantent pas de dossier ( genre le dossier de l’hôpital que j'ai déjà !!!). Je dois l'avoir avant le 5 décembre. Allez on croise les doigts les nanas!

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commentaires

Emy 17/11/2013 13:37

Alors pour enzo maintenant tout vas bien globalement même si la nuit ce n'est pas un gros dormeur !
Mais il pleurs beaucoup au lieu de s'exprimer ( alors qu'il parle tres bien ) et je me demande parfois s'il n'y a pas un lien ?
Salomé a été sous modilac riz pendant 15j mais aucune amélioration même au contraire ça a augmenté le reflux donc je l'ai remise sous gallia AR
Ce que j'ai du mal a comprendre c'est qu'il y a des jours ou tout vas bien, quelques fois je ne l'entend pas de la journée elle se réveil uniquement pour les bib et 1h après a peine elle se rendort !
Si je suis entrain de me dire ce qui a changé depuis 1 semaine c'est qu'elle est passée d'elle même a 4 bib de 180 alors qu'elle était a 5x150 !
Peut être que la quantité a suffit à tout déséquilibrer ? Il leur en faut tellement peu pour que tout parte de travers .. Du coup vu quelle fait plus de 5kg et que la pédiatre n'a pas voulu augmenté sa dose de mopral c'est moi qui l'ai fait :(
Mais depuis quelques jours beaucoup de mal a lui donner, maintenant des qu'elle sent les micro billes dans sa bouche ça lui fait vomir le dernier bib !
Il me reste aussi de l'inexium je vais peut être essayer voir si elle prend mieux !
Et pour tout arranger rupture de stock de polysilane !! Les pharmacie n'en on plus ! Il me reste un petit fond de tube que j'économise !
Aujourd'hui elle a l'air d'aller pas trop mal elle dort plutôt bien ... A suivre ..

Bedou 17/11/2013 21:19

Pour ton fils c'est marrant, car lors d'une consultation à Necker, Armand s'était montré assez capricieux pour le coup, et avait beaucoup pleuré. Il nous avait alors expliqué " Ne vous en faites pas, les enfants qui ont des reflux importants sont assez exigent.
En tant que parents, tu vois ton enfant souffrir continuellement, donc du coup, comme par pitié, tu lui cèdes un peu plus. Et eux le savent parfaitement.
Après ton petit loup a peut-être juste un fort tempérament, et sait que s'il pleure cela a tendance à t’énerver!! A cet âge c'est dingue comme ils nous testent et connaissent nos limitent.
Puis bon à leurs âges, il suffit de leur dire " non!" pour les entendre hurler de frustration...Hummm le fameux stade de l'opposition et de l'affirmation de soi !!!

C'est vrai que pour ta fille pas simple du tout... Et effectivement le Modilac riz est super liquide, c'est pour ça que nous avions rajouté de l'épaississant. Après c'est vrai que comme elle grandit, elle mange un peu plus, mais qui dit grande quantité dit aussi plus de risque que ça remonte et que ça la brûle au niveau de l’œsophage.
Tu as essayé de lui donner moins de lait, mais plus fréquemment? ( histoire que petite puce ait sa ration, mais pas d'un coup). Après c'est peut-être compliqué car si elle aime prendre son biberon d'un coup, elle va pleurer de frustration...
Mais c'est plutôt bon signe qu'il y ait des jours où elle va bien! Ça veut probablement signifier que le temps fera son œuvre, et qu'elle ira mieux dans un avenir proche. Car mon loulou ne s'arrêtait pas et toutes les journées étaient les mêmes! Puis si vraiment ça ne lui passe pas, tu diversifieras son alimentation plus tôt, et peut-être que là aussi tu noteras un réel changement. Puis à cet âge, tout les dérange, les reflux, les coliques, les petites douleurs diverses et variées...Pas évident d'être un nourrisson!!

Tu peux essayer de lui donner ses billes de mopral avec un peu de polysilane histoire qu'elles les sentent moins passer. Ou les écraser comme tu peux et incorporer dans le biberon. Je me souviens que ces billes sont très difficiles à écraser, mais avec un bon tour de main et de force tu peux les faire!!! Au pire en pharmacie ils vendent des petites boîtes spéciales pour écraser les médicaments. Ça marche bien, ma maman en a une!!

Sinon pour soulager ses douleurs du ventre, tu peux acheter en pharmacie des " Probiotique" de chez Lactibiane, il semble que ça marche très bien sur certains enfants. Le prix est un peu cher...J'en avais acheté pour Armand, mais ça n'a pas eu d'impact sur lui...Mon ostéopathe et médecins disent que ça soulage beaucoup beaucoup d'enfants et que ça renforcent leur système immunitaire.

Pour l'inexium regarde bien s'il y a un âge ou poids recommandé.

Et pour le Polysilane, tu sais sur internet, il y a des pharmacies en ligne et tu peux en acheter. Site sécurisé!!

Aller on va croiser les doigts pour que ta minette soulage vite tous ses maux!!! Car ma pauvre tu dois te sentir fatiguée et débordée...Courage!

Emy 16/11/2013 22:23

Je ne te souhaite effectivement pas que le 2ème ai un RGo c'est horrible et on en garde des souvenir indélébile !
Plus de sortie, des pleurs, des bras, du bercage, de l'écharpe, des vomit et pas de dodo !
J'ai eu de la chance car pour enzo cela a été détecter très vite et le mopral a été commencé tôt ! Mais œsophagite quand même vers 1 mois et demi !
Il a été sous mopral jusqu'à ses 2 ans !
Mais contrairement au tient il a tjrs bien pris du poids donc on ne m'écoutait pas trop, le principal pour le pédiatre c'est le poids/taille le reste il s'en fiche !
Ma petite belette c'est salomé... J'ai espérer tant de fois pdt la grossesse quelle ne soit pas touché par cette saloperie !
Et puis a la naissance elle était très zen dormais beaucoup ( alors qu'enzo il a hurler des la mater), bref un bonheur j'ai profité un Max ! Et puis des qu'il y'a eu la montée de lait elle a changé un peu !
J'ai entendu des bruits familier au fond de sa petite gorge .. J'ai tout de suite alerter les Pediatre qui ne m'ont pas prise au sérieux !!
On m'a répondu que c'est pas parce que le 1er avait ça qu'il fallait que je lui trouve la même chose !
Au bout de 15j je l'ai mise moi même sous mopral ( il m'en restait !! ) je sais c'est pas bien mais pas le choix personne ne m'écoutait .. Et la elle a été mieux ..
Ensuite ça allait a part des coliques très importante, grosse dormeuse, zen.. Bref un petit bebe parfait .. Je me sui même dit que finalement le reflux était très léger ..
Mais depuis le week end dernier c'est la catastrophe .. Pourtant j'ai rien changé je ne comprend pas ce qui c'est passé .. Reflux énorme.. Ne dort plus .. S'étouffe .. Et refuse les bib et vomit .. J'avoue je suis un peu perdu je ne la reconnait plus .. :(

Bedou 17/11/2013 10:12

Puis ta puce est encore très jeune, et du coup les médecins ne peuvent rien donner de fort ( pour la soulager). C'est là que le cercle vicieux s'installe, et qu'on s'entend dire " qu'il faut attendre". Mais en attendant tout le monde souffre!!!
Généralement beaucoup de reflux cessent vers 3 à 6 mois, on va espérer que ça sera ton cas!!! Même si c'est très long, très fatiguant et qu'en tant que maman on craque aussi nerveusement d'entendre son enfant pleurer sans cesse).

Bedou 17/11/2013 10:07

Je te rejoins parfaitement, les médecins n'écoutent pas trop les parents qui viennent en consultation pour parler de RGO. Tu t'entends dire que " ça va passer", " qu'il est encore jeune" " qu'il est capricieux et qu'il ne faut pas l'écouter", Bref! Personne ne peut comprendre la détresse des parents et la souffrance de l'enfant!
Le fait qu'Armand perde du poids a effectivement beaucoup aidé à me faire ENTENDRE!!!
Le mopral n'a eu aucun effet sur lui, seul l'inexium a eu un réel impact.
Ton petit loup dort bien à présent? Pas de " séquelles" à ce niveau? Car tu vois chez nous c'est encore très difficile de ce point de vue.
Des spécialistes ont pu t'expliquer le pourquoi du reflux de ton enfant? Nous non...On nous a dit qu'il s'agissait peut-être d'une mauvaise position de son corps lors de l'accouchement, d'un œsophage immature ( alors qu'il est né après terme...). En gros, pas trop d'explications et pas trop de moyens pour l'apaiser. L'horreur au quotidien. Et comme tu le dis si bien car tu es passée par là, plus de sortie...Entre ceux qui y vont de leurs conseils avisés mais qui n'y comprennent rien...Entre ceux qui te disent de le laisser pleurer dans la poussette sinon il va finir très capricieux, et qui se trompent complétement...Ils faut avoir les nerfs solides....
En tant que parents, nous recevons des conseils de toute part, et personnellement ça m'énervait et me stressais d’avantage, car ces personnes ne comprenaient pas la situation. Combien de fois j'ai entendu que mon fils était un capricieux et qu'on l'écoutait trop !!!

Pour ta choupette c'est vraiment pas de bol...tu dois effectivement te sentir démunie...Pour mon loulou on avait après ses 6 mois acheté de l’épaississant pour mettre dans son biberon, car semble t-il que ça aide le lait à moins remonter dans l’œsophage.
L’ostéopathe nous avait donné du réglisse en solution liquide à lui donner en pipette. La réglisse soulage les coliques et les reflux ( Je t'avoue chez nous pas de succès).
Les massages sur le ventre le soulageait bien , mais dès que j'arrêtais, les pleurs reprenaient.
Puis l'Inexium ( produit miracle chez nous...). Je ne sais pas à quel âge on peut en administrer à un petit bout ( Armand l'a eu assez tard).
Après on a progressivement diminué le lait ( et il n'en avait plus sous forme de biberon), à la place compote et diversification rapide. Car plus l'alimentation est épaisse, le moins elle remonte.
Peut-être prendre un lait spécial RGO, sans protéine de lait. Armand était au lait de riz ( en pharmacie ). ( il n'aimait pas trop, mais ça l'irritait beaucoup moins). Réduire un max tout ce qui est protéine de lait tant que son petit estomac est fragile.
Les gens étaient très étonnés dans notre entourage, car très vite Armand n'avait plus de lait dans son alimentation. Mais il existe des yaourts au lait de brebis, chèvre, moins agressif pour ton enfant ( bon si elle n'y est pas intolérante non plus).

C'est vrai que d'avoir un enfant reflux c'est tâtonner au quotidien...Et on se sent souvent désemparée.
Ta phrase "Je ne la reconnais plus" est tellement exacte...Ils changent radicalement dès qu'ils ont cette saloperie. Ils ne font que pleurer, ne sourient plus, se ferme sur eux...Mon fils à mis beaucoup de temps avant de s'ouvrir aux autres et à nous...Passer les premières années de sa vie à pleurer et surtout à souffrir ( c'est ça le pire ) n'aide pas à s'ouvrir au monde!

Courage à toi, n'hésite pas à demander de l'aide à des spécialistes ( les kinés aussi sont pas mal en cas de reflux). Mais il est vrai que nous sommes souvent face à un mur dans cette situation!!
Le docteur François Bernard à Necker est un homme formidable! (si jamais les reflux de ta puce s'aggravaient ).

Emy 14/11/2013 21:54

Je viens d'écrire un long com et ça a buggué alors je sais pas si tu la eu !
Si ce n'est pas le cas contact moi par mail ça sera plus simple ;)

Bedou 16/11/2013 10:43

Noooon Emy nooooon...Ne me dis pas qu'un bébé reflux fait un deuxième bébé reflux...Une horreur avec mon premier...Durant 9 mois il pleurait jour et nuit...Rien ne pouvait l'apaiser...On devait le relever toutes les deux/trois heures, mais rien n'y faisait...des jours et des nuits de souffrance...Reflux interne.
Ensuite de 1 à 2 ans, des réveils toutes les nuits ( la journée mieux). Impossible de l'endormir, il se réveillait au bout de 30 minutes en hurlant...
Il a été pris en charge à Necker, il n'avait plus le droit aux protéines de lait, ni gluten, ni lait de brebis et chèvre...Un calvaire pour le nourrir...
Aujourd'hui à 2ans et 8 mois plus de reflux, mais un enfant qui n'a jamais su dormir et qui continue à se réveiller plusieurs fois ( on lui a installé un matelas à côté de notre lit, et quand il pleure trop il vient nous rejoindre).
Je l'ai allaité durant 6mois et demi, mais une catastrophe...Il refusait le sein, hurlait au bout de 2 minutes...Encore ces satanés reflux...Épuisant pour moi et pour lui...Deux à trois fois par semaine chez le docteur, car il ne prenait pas de poids ou en perdait...Bref!
Donc vraiment je prie pour que bébé 2 soit sans reflux...

Tu as visiblement eu des problèmes de reflux chez toi? J'espère que ça n'a pas traîné comme chez nous et que tes petits loups n'en n'ont pas beaucoup soufferts. C'est une horreur pour eux comme pour nous. En plus, les deux toi ont eu ce problème...Ma pauvre, ça ne doit pas être évident!!!! Je parle en connaissance de cause!!! Je trouve d'ailleurs qu'on n'en parle pas assez de ces RGO.
Tes petits ont eu des traitements ( nous un peu tout, mais le plus efficace Inexium). (Gaviscon, Polysilane, inefficaces).

Concernant le petit pied, j'ai eu ça aussi...20 séance de kiné ( d'ailleurs une extra à Paris 14e). A la naissance il a eu une petite atèle pour remettre le pied droit, mais ça n'a pas fait grand chose.

Je vois que nous avons le même " moule" de bébé !!

Tu as une petite fille en numéro 2 ? Car le premier c'est un petit garçon n'est-ce pas??

Si tu trouves les réponses trop personnelles et que tu ne veuilles pas t'étaler ici, tu peux me répondre par mail ;-)

Bises à toi et bonne journée avec "toute neuve belette " et grand Belou.

Emy 15/11/2013 22:11

Et oui toute neuve ma petite belette !
Le fait de demander que la césar soit programmé ma rassuré en faite! J'avais l'impression de décider !!
D'ailleurs tu as allaité ton fils ?
Moi a st jo impossible ils m'ont apporté un bib et ils le complétait a chaque fois ! Alors qu'à Sevres tout a été comme sur des roulettes!
Ne te fais pas trop de soucis les accouchements comme le grossesses ne se ressemble pas !
Je te souhaite une belle grossesse et un accouchement comme tu le souhaite !
Par contre les bébés se ressemblent RGO tous les 2 :(, metatarsus varus aussi ( mauvaise position des pieds dans le ventre qui se corrige très bien en quelques mois ! )

Bedou 15/11/2013 14:00

Eu !!!! Merci encore

Emy 13/11/2013 07:26

Félicitation !!!
En tout cas quand je vois le nom de l'hôpital ça ne m'étonne guère ! C'est la bas que j'ai accouché du 1er en mars 2011 et je n'y remettrai pas un orteil !
Bon courage ;)

Bedou 15/11/2013 14:00

Ton commentaire a bien été pris en compte :-)
Effectivement, ils n'ont pas assuré à Saint-Joseph...Comme ça ne m'étonne pas...
Tu te demandes quand même, ils sont professionnels, savent éperdument que bébé ne passera pas, mais non on attend...Quitte à mettre en difficulté le bébé et la maman! Car psychologiquement ça doit être éprouvant! En plus, tu étais pour une césarienne, c'est là que tu te dis, qu'on est vraiment écouté...
Un peu comme pour l'allaitement !
Mais tant mieux si ton deuxième accouchement s'est passé à merveille ( ça doit redonner confiance! car tu as du appréhender). ton petit loup est tout " neuf" dis donc ;-)

Bises à toi et merci pour ton commentaire! Bises au petit gars du mois de Mars aussi ;-)

Emy 14/11/2013 21:53

Effectivement je pense exactement la même chose !
Moi c'était le 29 mars !!
On a peut être du se croiser alors aux préparations à l'accouchement !
Un accouchement d'ailleurs qui s'est terminé en césar a 9h30 alors que la sage femme savait pertinemment vers 3h qu''il ne passerait pas et moi qui était ok pour la césar!
Mon 2ème accouchement a été formidable j'ai demandé une césar programmé et c'était le 5 sept à sèvres ! Le personnel a l'écoute pro et adorable j'en garde un très bon souvenir !

Bedou 13/11/2013 09:29

C'est marrant nous avons accouché exactement à la même période ( le 11 Mars pour ma part). Et j'en garde comme toi un très mauvais souvenirs...
Outre le fait qu'ils étaient dépassés car la maternité venait d’emménager dans de nouveaux locaux, je n'ai pas trouvé le personnel à l'écoute ni attentif à mes angoisses de jeune et débutante maman.
Idem pour les cours d'accouchement...Un peu comme à l'usine. 15 à 20 nanas, et je n'ai pas appris grand chose...
J'ai eu l'impression d'être un pion qui dérange.
J'espère que là où je vais accoucher de mon deuxième, l’accueil sera différent...Ça commence mal... lool
Après je ne sais pas comment tu as vécu les choses de ton côté, mais n'hésite pas à m'en faire part!! Ça fait tjs plaisir d'avoir des retours!

bedou 08/11/2013 13:02

C'est quoi comme émission à cette heure sur le 5? Fais-nous rêver Marjo ;-))))

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